l testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare, è finalmente legge. Il commento di Elena Mancini, responsabile della segreteria scientifica Commissione per l’etica e l’integrità nella ricerca del Cnr. "Ci sono leggi che nascono dal basso. Quando succede, la norma è ispirata al principio etico per cui le regole devono essere concepite per rispondere a bisogni, esigenze e interessi delle persone e non viceversa. La recente legge nota come testo unico sulle malattie rare, di recentissima approvazione, è il risultato di un lavoro paziente che ha messo a frutto le conoscenze, l’esperienza e la comprensione di prima mano dei bisogni e delle esigenze dei malati rari", spiega Elena Mancini, responsabile della segreteria scientifica Commissione per l’etica e l’integrità nella ricerca del Cnr. "Un esempio di come la