Portale malattie rare, informazione per affrontare le patologie

Per la Giornata mondiale delle malattie rare (29 febbraio) il Ministero della salute presenta il portale dedicato alle patologie poco conosciute e diffuse. Il sito  www.malattierare.gov.it mette a disposizione dell'utenza informazioni sull'argomento, i centri di cura a cui rivolgersi e le  associazioni che forniscono aiuto a chi soffre di questi disturbi. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro nazionale malattie rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai Livelli essenziali di assistenza, provenienti da circa il 90% delle Regioni. Fulcro dell’intero progetto è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro nazionale malattie rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione. «Nel mondo delle malattie rare soffriamo da un lato di una carenza di informazioni specifiche e attendibili, dall’altro di una eccessiva frammentazione di quanto disponibile, rendendo così molto difficile orientarsi – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare Onlus - Ci auguriamo che questo nuovo sito possa ovviare a questo tipo di inconvenienti e possa accogliere anche il contributo delle Associazioni, che tanto fanno per tutta la comunità delle persone con malattia rara».

Fonte: Ministero della salute